[Перевод] Приверженцы технологии CRISPR выступают за уравнительный доступ к редактированию генов
Журналист, директор компании и имам заходят в комнату. Это не анекдот, а очередной день на конференции CrisprCon.
Два дня в начале июня 2018 сотни учёных, представителей индустрии и чиновников из здравоохранения со всего мира заполняли амфитеатр Бостонского мирового торгового центра, чтобы ознакомиться с возможностями новой любимой игрушки биологов для редактирования ДНК: CRISPR. Темы были противоречивыми — от этики экспериментов на себе, проводимых биохакерами, до возможности создания глобальных надзорных органов. Частенько в комнатах наступала ошеломлённая тишина. Но в этом и был смысл конференции — CrisprCon специально задумали так, чтобы вывести людей из зоны комфорта.
«Я буду говорить по поводу того, о чём все молчат», — сказал Антонио Косме, городской фермер и общественный организатор из Детройта, вошедший в экспертную группу второй ежегодной конференции, посвящённой большим этическим вопросам CRISPR, с целью побеседовать о справедливом доступе к технологиям редактирования генов. Он имел в виду результаты опроса аудитории, появившиеся перед этим в облаке тегов на экране за его спиной, один из которых был больше остальных: «евгеника».
«В Пуэрто-Рико, откуда я родом, ещё остались стерилизованные тёти и бабушки, жертвы законов, принятых в 1930-х, — сказал Косме. — В такие времена, когда этнический национализм накрывает Европу, а трамповский национализм — США, отказ в демократизации подобных технологий — это явная угроза для меньшинств, не имеющих веса в сообществе».
Как у любой технологии, применение редактирования генов будет оформляться на основе ценностей применяющего её общества. Поэтому разговоры по поводу равноправного доступа к CRISPR быстро становятся беседами о перераспределении богатств и образования, которые за последние три десятилетия всё больше концентрируются у всё уменьшающихся частей населения. Сегодня 1% богатейших семей США контролирует рекордные 38,6% капитала страны. Есть опасение, что CRISPR не нарушит имеющееся неравноправие, а усилит его.
Флорси Ромеро, работающая с Гарвардской персональной программой генетического образования, разрабатывающая материалы для цветной молодёжи, демонстрирует неравноправие более наглядно. В аудитории она попросила поднять руки людей, имеющих медицинскую страховку. Руки подняли почти все. В большей части сообществ, в которых работает Ромеро, страховка есть у примерно третьей части людей. «Как мне рассказывать про CRISPR, если у людей нет к ней доступа, хотя методы лечения существуют?» — спросила она толпу. В США терапия на основе CRISPR только начинает клинические испытания, но перед фармацевтическими и страховыми компаниями уже встаёт проблема назначения этой процедуре стоимости. Первая генная терапия, одобренная в прошлом году, сегодня стоит почти $500 000.
CrisprCon предоставляет прекрасную платформу для поднятия подобных проблем и освещения затруднительных моральных вопросов общего характера. Но вот уже второй год ему недостаёт решений этих проблем. Самые осязаемые примеры приходят со стороны экспертного сообщества, изучающего экотехнологии — генетические методы изменения, контроля и даже уничтожения видов в дикой природе.
На сцене Дольфин Тайзи обсуждает её работу в некоммерческой организации Target Malaria, которая надеется когда-нибудь использовать генный драйв на основе CRISPR для избавления Африки от малярии путём уничтожения переносящих её москитов. На получение согласия деревень, которые подвергнутся наибольшему влиянию таких технологий, ушли годы, в течении которых были наняты местные жители, желающие сотрудничать, созданы образовательные программы, а консенсусная основа была адаптирована к местным культурам. «Мы не принимали решений, связанных с тем, как должны выглядеть согласие и разрешение на деятельность с нашей точки зрения, — сказала Тайзи. — Вместо этого мы просили людей из каждой страны определить эти понятия для себя самостоятельно». Проект Target Malaria сейчас развёртывается в Мали, Буркина-Фасо и Уганде, но пока что ни одного [модифицированного] москита ещё не выпустили на волю.
Такой подход удивил аудиторию. До начала конференции был выпущен опрос, где спрашивали о том, кто, по мнению людей, должен иметь наибольший контроль над принятием решений, связанных с экотехнологическими исследованиями в дикой природе: учёные, правительства стран, международные организации или местные сообщества? Большая часть людей выбрала учёных.
Это расстроило ещё одного члена экспертного совета, Кевина Эзвельта, учёного из MIT, подарившего миру технологию генного драйва при помощи CRISPR. Его лаборатория изучала вопрос использования технологии на островах Мартас-Винъярд и Нантакет, чтобы привить популяции белоногих мышей иммунитет к болезни Лайма, и остановить её распространение среди людей. С самых ранних дней учёные задействовали в проекте местные органы здравоохранения, проводили десятки общественных слушаний, на которых рассказывали о тематике и оформлении проекта. Группа Эзвельта выдала различные варианты, в том числе и генный драйв, но общественность проголосовала против мышей с бактериальными компонентами, и выбрала подход, в котором мышам прививали гены сопротивляемости к клещам и болезни Лайма. Без формального голосования не было выпущено ни одной мыши. «В каждом руководящем комитете имелся специальный скептик, который должен был указывать на вещи, о которых мы не подумали, и убеждаться в том, что мы работаем со всей осторожностью, — сказал он. — И если сообщество решает, что ему это не нужно, мы совершенно точно не будем этого делать».
Эзвельт и Тайзи начинают оформлять правила ответственного использования генного драйва и других экотехнологий, которым смогут следовать будущие учёные и чиновники от здравоохранения. Участники конференции надеются, что в будущем году уже смогут увидеть что-то в этом отношении. Фабьен Мондезир, учитель биологии из Бостонской общественной школы, взявшая академический отпуск для работы в гарвардской программе, сказала, что после перехода от слов к делу у участников появятся конкретные инструменты, которые люди смогут предоставить своим сообществам. Но пока что её радует и то, что некоторые из её учеников заинтересовались этим вопросом.
Джуни Арсен, только что закончившая Бостонскую латинскую академию, планирует изучать биологию и информатику. Когда-нибудь она хочет стать педиатром-эндокринологом, чтобы помогать другим девочкам, которые, как и она, страдают от синдрома поликистозных яичников. До начала конференции она мало что знала про CRISPR. «У меня в голове будто бы произошёл огромный информационный взрыв, — сказала она. — Мне очень нравится отслеживать за прогрессом этой технологии, особенно в медицинском применении».
Она также узнала, что общего у журналиста, директора и имама. Они все говорят о том, что самое важное в беседах о редактировании генов — это не говорить, а слушать.
