Экстремальная педагогика: «УчимЗнаем» о работе с детьми на длительном лечении
Сегодня мы хотим ответить на вопрос «Нужно ли полноценное школьное образование в клиниках, где дети находятся на длительном лечении, каким оно должно быть?».
Начнем с фактов. В нашей стране ежегодно свыше 250 тыс. детей проходят длительное лечение в клиниках. Тяжелейшие случаи — это пересадка органов, онкология. При этом в нашей стране по статистике в 80% случаев детская онкология полностью излечивается, в отличие от взрослых, где речь идет о продлении жизни. Лечение и реабилитация таких детей — это длительный процесс, который растягивается на месяцы, а иногда годы.
Мы хотим рассказать вам историю об удивительных школах и людях, которые живут ими, и о тех, для кого этот проект существует — детях и их близких. Для них школа — это не только образование, это НАДЕЖДА на будущее и большое МУЖЕСТВО!
Работает педагог Перушкина Александра Павловна
Прорыв в лечении детей со злокачественными новообразованиями произошёл в 90-е годы прошлого века, когда в Россию пришли западные протоколы и методы интенсивного лечения детских опухолей. Сегодня в крупных центрах онкологи достигли впечатляющих результатов лечения: при лимфобластных лейкозах — 80% излечения, при некоторых его видах — больше 90%, при лимфоме Ходжкина — почти 95%, при опухоли Вилмса (почки) — почти 90%. Кроме того, в стране повысилось качество диагностики: за 2018 год, как сообщает РБК на учёте у онкологов состояло 26,9 тысяч детей, для сравнения в 2008 году это было 16,6 тысяч.
И вот, пройдя через испытания и одержав победу над тяжелейшим заболеванием, дети возвращаются домой. А в школе сталкиваются с новыми стрессами из-за отставания от школьной программы и невозможности вернуться в свой родной класс к друзьям. А если в конце года предстоят экзамены, то с мечтой об успешной сдаче ЕГЭ и ОГЭ можно попрощаться.
В 2014 году Сергей Витальевич Шариков создал образовательное содружество «УчимЗнаем», чтобы решить вопрос доступного полноценного образования для школьников, находящихся на длительном лечении. При технической поддержке Samsung тогда была организована первая школа на базе Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва в Москве.
За 5 лет проект «УчимЗнаем» смог достичь многого, например, добились, чтобы детям в клиниках была разрешена сдача государственных аттестационных экзаменов. При поддержке федерального и местных правительств открыты школы в клиниках в 19 регионах России: Москва и область, Санкт-Петербург, Астраханская, Воронежская, Забайкальский край, Калининградская, Ленинградская, Орловская, Ростовская области, Свердловская область, Краснодарский, Красноярский, Пермский, Приморский и Хабаровский край, Республики Коми, Саха, Удмуртия, и их число продолжает расти. На сегодняшний день в России действует уже 33 класса проекта.
О том, зачем нужны госпитальные школы, невозможно сказать лучше вдохновителя и лидера проекта, почетного работника общего образования РФ Сергея Витальевича Шарикова: «Когда мы начали выстраивать заново систему госпитальной педагогики у нас в стране, мы сразу поняли, что должно быть не так. Школа — это про жизнь, а не только и не столько про то, чтобы сдать ЕГЭ.
Понимаете, когда что-то болит, часто ведь видеть никого не хочется, хочется под одеяло и закрыться. А наша система должна привести к тому, чтобы ребенок, если он может встать, встал с кровати, причесался, умылся, вышел в коридор, в класс. Мы должны своей системой быть больше чем образованием. Мы должны показать, что жизнь продолжается, несмотря ни на что.
Мы стараемся дать ответ на вопрос, который кажется поначалу абсурдным: «Что может быть хорошего в детской больнице?». А хорошее найти необходимо! Раз уж это случилось, раз уж ты здесь и надолго. Невозможно все время только думать о плохом: наша «заботливая школа» должна стать таким хорошим другом, которая, как вспышка, должна «зажечь» ребенка, да и родителей тоже, отвлечь от зацикленности на проблемах со здоровьем»
Посмотрим на устройство одной такой госпитальной школы в центре имени Димы Рогачёва.
О медицинском центре имени Дмитрия Рогачёва
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва находится на юго-западе Москвы. Зачастую дети не могут получить в своем регионе высокотехнологичного лечения соответствующего уровня, и поэтому их отправляют на бесплатное лечение в этот центр. Школа «УчимЗнаем» является структурным подразделением московской школы №109, которой руководит академик Российской академии образования, д.п.н. Евгений Александрович Ямбург.
Грустный факт: заполненность Медицинского Центра почти всегда близка к 100%. Центр способен принимать в год до 700 первичных пациентов, а рак в России диагностируют впервые у более 5000 детей ежегодно.
Центр обладает самым передовым оборудованием, при его строительстве учитывались современные стандарты. Во время лечения дети могут жить в комнатах, которые приспособлены для проживания с близким взрослым человеком. По понятным причинам это невероятно важно для направленных на лечение в Москву региональных пациентов, родственникам которых негде и дорого жить в столице.
Оформление школьного крыла центра выдержано в ярких тонах.
Посетители центра могут перекусить в уютном кафе.
Есть очень яркая игровая комната:
Чтобы бороться за жизнь, нужно её любить!
Педагоги госпитальной школы
При подготовке этого материала мы разговаривали с учителем Еленой Кузнецовой, спасибо ей большое за уделенное время.
Источник фото: Всероссийский детский центр «Океан»
Елена Кузнецова, учитель-тьютор математики флагманской школы в Медицинском центре им. Димы Рогачева. Она — одна из главных российских спикеров по теме реабилитационной педагогики на крупнейших образовательных конференциях. Победитель в специальной номинации «За многолетнюю и творческую работу с детьми, находящимися на длительном лечении в детских больницах» конкурса «Учитель года-2017». Когда находишься рядом, то невольно задумываешься, почему у некоторых людей в разы больше внутренней энергии? Откуда она берется? Кто может работать в госпитальной школе?
В одном из интервью Елена сказала: «Моя неуемная энергия в другом месте людей раздражает, а здесь есть приложение, здесь всегда мало. Здесь как черная дыра, здесь можно отдавать, отдавать и отдавать. Эти дети, они впитывают как губки, они впитывают твои жизненные силы, они впитывают твою любовь к людям, к миру. Вот все, что есть — они впитывают, им не хватает своего из-за тяжелого лечения, и поэтому вот сколько ты готов отдать, столько они и готовы взять».
Как говорит Елена, любую ситуацию нужно уметь превратить в педагогическую. Те реалии, с которыми учителя в таком центре сталкиваются ежедневно:
- Ребенок узнал свой диагноз
- Ребенку предстоит сложная медицинская процедура
- Ребенок потерял сознание
Прочитайте статью Елены «Семь вызовов госпитальной педагогики».
И ещё одна цитата Елены: «Нет понятия онкологический учитель… мы должны очень точно понимать, что ребенок испытывает на каждом этапе лечения, чтобы ему помогать преодолевать эти проблемы. Потому что если у него химиотерапия, он просто все забывает. Если ты в этот момент будешь пытаться давать задания на память, нас ждет провал. Ладно нас, —ребенка, мы его не просто травмируем, а практически подталкиваем в эту сторону. А мы должны сделать так: «Ага, у тебя химия, значит, мы сегодня занимаемся артматематикой, мы графиками рисуем». Так что учимся мы постоянно, собираем по крупицам»
На вопрос о выгорании, Елена отвечает: «Когда люди выгорают? Когда они начинают закрываться. У каждого свои способы спасаться. У кого-то оно наступает через год, у кого-то через пять, у кого-то вообще не наступает. Есть способы восстановления: работают психологи, есть Плэйбек-театр (переживание личных историй через проигрывание их актерами в импровизационном театре — прим. ред.)»
Елена Кузнецова рассказывает, что люди, которые работают в таких местах, по-другому, более остро должны чувствовать других людей: «Проходишь мимо, а там в коридоре — мамы, иногда мамы тех детей, которых я даже и не учу. В обычной ситуации можно было бы пройти мимо. Здесь я не то что не могу себе это позволить… здесь естественно общаться с мамами, сопереживать этим детям, реагировать на состояние ребенка, оценивать обратную связь. Здесь нельзя работать, если ты не отдаёшь».
Очень важна информация!
В госпитальной школе педагог становится отчасти врачом: волей-неволей, нужно знать, что происходит с пациентом. Здесь проводятся медицинские лекции. К примеру, как раз в момент интервью, проходила лекция про Т-клетки, про иммунотерапию рака — это то новое, что происходит в медицине, за что получили Нобелевскую премию в 2018 году Джеймс Аллисон и Тасуко Хондзе.
Идея иммунотерапии в том, чтобы обучать иммунные клетки бороться с раком (можно сказать — программировать их). Ведь как происходит заболевание раком? Вообще раковые клетки есть у каждого человека. Вопрос в том, что иммунная система делает с этими клетками. Есть мнение, что рак — это заболевание возраста, когда накапливаются ошибки, т.е. умереть от рака в 80 лет — это закономерно. Но тогда почему дети заболевают онкологией? До сих пор точно неизвестно, но есть исследования, которые говорят о том, что от условий жизни это не зависит, в отличие от взрослой онкологии нарушения закладываются еще в момент эмбрионального развития. Поэтому у детской и взрослой онкологии разное течение болезни и разный процент выздоровления.
Семьям, у которых дети заболели раком, очень нужна информация. И детям, и их близким важно популярно рассказать о заболевании, объяснить сложный процесс лечения, чтобы они стали осознанными помощниками врачей в собственном выздоровлении. Издаются специальные книги, такие как в благотворительной серии «Книга в помощь». Вот, к примеру, замечательная книга «Чудик», где в формате истории о заболевшем мальчике Чудике и его маме простым языком объясняется, что такое биопсия, катетер, томография, химиотерапия. Её автор — врач-гематолог Анастасия Руднева, и она тоже работает в этом центре.
На сайте «Книга в помощь» можно скачать эту и другие книги бесплатно, публикуются полезные советы и для тех, кто хочет помочь, например, «Как поддержать, если ребенок заболел раком».
Дистанционное обучение
В школах проекта «УчимЗнаем» всё построено так, чтобы можно было сочетать лечение и учебу.
В процессе онкологического лечения есть периоды, когда ребенок из-за пониженного иммунитета должен резко ограничить контакт с внешним миром, чтобы защититься от инфекций (поэтому пациенты и посетители носят маски).
И тут как нельзя лучше подходят технологии дистанционного обучения: планшет, наушники, и вперед! Урок может проходить индивидуально с учителем или даже в составе группы: во время урока в классе к нему можно подключаться дистанционно.
Или другая ситуация: у ребенка пауза в лечении, и он уехал домой. Как обеспечить непрерывность учебного процесса? Опять же, с ним занимается педагог онлайн.
Елена Кузнецова проводит урок по скайпу. Источник: onkobook.ru
Использование планшетов, электронной доски в классах связано с требованием стерильности (книгу никак нельзя обеззаразить, например).
Учебный класс как коворкинг
Очень интересно устроены учебные классы. В одном классе сидят сразу несколько детей разных возрастов, и занимаются каждый своим предметом. К примеру, вот здесь на фото: мини-группа дошкольников проходит тему «буквы».
У доски — Хачатрян Диана Львовна, занимается с ребенком на переднем плане — Атлы Оксана Борисовна
В то же время, другие ребята постарше занимаются русским языком и литературой — и у каждого свой учитель рядом (на фото — мальчик справа). То есть это индивидуальное обучение, но при этом все в одной комнате, и нет ощущения изолированности и одиночества.
А ещё здесь есть практически коворкинг, куда ребята, даже с подключенной капельницей, могут прийти заниматься с учителем, атмосфера здесь очень свободная.
Работает педагог Курилович Наталья Сергеевна
По понятным причинам много уроков в день ставить не могут. Вот пример расписания девочки из 9 класса — здесь не более трех уроков в день.
Секреты преподавания математики
В обучении математике у Елены очень хорошо себя зарекомендовал конструктор «Лего». На нем можно и дроби объяснить, и радиус с диаметром на примере колес у машинки, и к физике перейти через скорость и время.
Елена объясняет: «Лего» хорош именно здесь, ведь у детей на таком лечении существует проблема — депривация, в том числе кинестетическая — и их возвращают в мир ощущений через игру с конструктором. Инструкция — сборка: связь глаз-рука, это тоже теряется при болезни, и это тоже можно вернуть через занятия.
Другой важный момент, почему используется «Лего» — это мотивация. И у здоровых-то детей часто наблюдается нелюбовь к математике, а тут — огромная физическая и психологическая усталость. И их нужно заинтересовать игрой. Какой ребенок откажется поиграть в школе? А они не только играют, но и сами придумывают себе задания:, а давайте сделаем сборку на время? А давайте сделаем сборку в парах? В педагогике это высший пилотаж: когда ребенок сам себе ставит педагогическую цель.
Для детей постарше есть даже «умная теплица»: реле, насосы, плата микрокомпьютера. С теплицей, правда, вышел небольшой казус: её перенесли из другого места, а здесь, в госпитальной школе, ничего нельзя выращивать: таково требование врачей. Поэтому сейчас думаем, что можно с ней делать интересного, так, чтобы без растений.
Образовательная робототехника для задач реабилитации здесь имеет понятное и логичное применение: эргономично (нет никаких зазубренностей, неровностей), методически и дизайнерски проработано, удобно, компактно. Взял с собой коробочку и пошел на урок.
На уроке Елены с использованием конструктора ей ассистировал не только второй преподаватель Никита Коровин, но и девочка по имени Маша, сама не сильно старше учеников. Оказалось, что Маша — новый тьютор, и она захотела пройти что-то вроде педагогической стажировки у Елены.
А Никита рассказал, что они с коллегой сейчас делают набор лабораторных работ по физике с использованием Лего и продемонстрировал один из уроков — понятие рычага. Детям безумно нравится проводить физические эксперименты и узнавать, как физика присутствует в окружающей жизни.
Как вы могли уже заметить, те методы, которые мы видим в госпитальной школе — в них нуждаются, вообще говоря, все дети: индивидуальный подход, учебное пространство как коворкинг, дистантное обучение, менторство. Здесь эти решения отрабатываются с множеством внешних ограничений, в переменчивых и сложных условиях и становятся жизненной необходимостью. Познакомиться с госпитальной педагогикой было бы полезно каждому, кто работает с детьми.
Искусство на вооружении
В заботливой школе есть хорошо оборудованная аудио-студия, где ребята могут попробовать себя в роли радиоведущих. Идея в том, чтобы помочь детям компенсировать когнитивные потери (возникает из-за химиотерапии) и восстановить со временем. Для этого важны регулярные занятия, нужно читать вслух, повторять, декламировать стихи.
А ещё одна идея, что приходит на ум,- это театр. Театральный спектакль поставить здесь сложно: ученики стесняются публичных выступлений из-за своей изменившейся внешности. Да и сделать костюмы для спектакля проблематично из-за требований к одежде — асептика. Поэтому тут ставятся радиоспектакли!
Студия — это еще и профориентация: что такое вещание, как вести прямой эфир… У ребят есть даже задумка сделать радио, которое вещало бы в постоянном режиме для людей, находящихся в сходных жизненных обстоятельствах. Один из учащихся сейчас работает над своим аудио-блогом в формате интервью — мечтает стать блогером.
А тем, кто увлекается музыкой, есть отдельный проект «Музыка на здоровье». В 2017 году Лиза Петухова заболела, она училась в 9 классе и всегда мечтала петь. И тогда родилась идея записи альбома «Звезды для Лизы», его ей помогли записать профессиональные музыканты.
Сейчас у неё всё хорошо.
Источник фото: школа 59 города Чебоксары
А через год в школу попал молодой скрипач Вильям Хайло. И вот уже новый проект — «Вильям — с любовью к музыке». Вильям записал свой сольный альбом, а также фильм о том, как происходила его запись. По словам Вильяма, следующим, к чему он будет стремиться, это мечта стать таким же великим музыкантом, как его кумиры — Гергиев, Спиваков, Мацуев. Сейчас Вильям стипендиат Международного благотворительного фонда В. Спивакова, победитель Всероссийского конкурса «Молодые дарования России». Он мечтает помогать другим детям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, найти свою великую цель в жизни!
Источник фото: УчимЗнаем
Родители
Отдельная тема — это родители. Родители, на которых обрушивается горе. Чаще всего это мамы, потому что по статистике в «онкопрофиле» только 20% мужчин остаются в семье. Они не выдерживают, уходят, и хорошо, если помогают финансово. Мамы — в депрессии. И дети зачастую проявляют больше сил, они еще и мам поддерживают.
Учителю нужно уметь работать с родителями, надо быть готовым столкнуться с эмоциональной агрессией с их стороны, находясь в тяжелейшем стрессе, им иногда просто некуда выплеснуть переполняющие их чувства.
Несколько лет назад в проекте «УчимЗнаем» для родителей открыли новую возможность — пройти программу профессиональной переподготовки «Тьюторское сопровождение длительно болеющих детей». После потери работы для многих — это новая перспектива, появляются смысл и цель. Программа подготовки тьюторов реализуется совместно с Московским городским педагогическим университетом. В июне этого года дипломы вручили выпускникам уже четвертого выпуска программы!
Родителей по возможности вовлекают в жизнь заботливой школы. Например, на последнем выпускном вечере в качестве поздравления родители подготовили видео-капустник, зал просто взрывался смехом.
Заключение
В этом году в школе на базе Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева аттестат о среднем образовании получали сорок выпускников.
На выпускном бале на некоторых выпускниках незаметно подключены капельницы, 22.06.2019
Евгений Александрович Ямбург, директор Школы №109, рассказывает: «Эти ребята сдавали экзамены блестяще, есть медалисты. Для выпускников госпитальных школ это дело принципа. Если обычные выпускники, а особенно их родители, частенько скулят по поводу стресса ЕГЭ, который наносит вред психике подростков, то длительно болеющие дети хотят сдавать экзамен! Они желают быть на равных со своими здоровыми сверстниками и имеют на это право»
Если вас заинтересовал проект УчимЗнаем, подписывайтесь на его страницы в соцсетях (Instagram, Facebook), заходите на сайт, узнавайте новости.
